深圳市人民医院宁养院医护人员鼓励病人积极治疗。摄影：南方日报记者 朱洪波
宁养院举办的中秋晚会上，一位病友写下心愿卡。摄影：南方日报记者 朱洪波
前段时间，台湾作家琼瑶发布了一封“公开信”叮嘱亲人，假如自己临终，不要在身上插各种维生的管子，最后的急救措施全不需要，“帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义更大。”
这封信，源自于她亲眼目睹了丈夫因患失智症一直昏迷，需要靠插鼻胃管维持生命痛苦的样子。在琼瑶看来，痛苦的“插管治疗”不如让他体面地离开。
“死”是中国人比较忌讳的字眼。当生命进入倒计时，该选择以怎样的姿态面对，又该用何种方式度过？近日，记者采访了一些深圳晚期癌症病人、家属及临终关怀机构，直面深圳人的生死观和临终选择。
在深圳，一些被医生判定为“不可救治、不可逆转”的恶性肿瘤晚期临终病人，生命进入倒计时的3—6个月，临床医生一般不会建议病人再进行抗癌治疗，而是建议病人到有临终关怀床位的小医院进行“最佳治疗”或者临终关怀服务，包括镇痛治疗、营养支持等，让病人有尊严走完最后一程。
A 七旬老人的“最后一搏”
王小波说，“令人恐惧的不是死亡本身，而是死亡带走的人的体验。”
6月2日中午，深圳市人民医院肿瘤内科的病房内，67岁的魏阿姨躺在病床上，佝偻着只剩下皮包骨的孱弱身子，闭着眼的她不停地翻来覆去，癌痛已经没办法让她睡个好觉。站在病床旁边的是她73岁的老伴于老，弯着腰双手不停地轻轻按摩她的四肢和身子。
2014年6月5日，魏阿姨在广西一家医院被诊断出直肠癌晚期，在深圳工作的儿子连夜把她接到了中山大学附属第六人民医院进行治疗。当时由于肿瘤位置和生活上的考虑，没有做切除手术，只进行了化疗等保守治疗。2016年5月，魏阿姨直肠癌转移了，家人送她到港大深圳医院进行放射治疗，“一般来说，病人要坚持做28次才有效果，但她只做了13次，身体就不行了，口腔溃疡、白细胞降低等很多副作用出现，身体抵抗能力明显下降。”于老说。于是，在休养2个月后，家人又把魏阿姨先后送到中山六院和深圳市人民医院进行化疗。如今，每隔21天，魏阿姨都要到医院进行化疗。今年3月，又同时加入了靶向药物治疗。
“太难受了，每做一次治疗后都觉得身体不如之前，吃也吃不好，睡也睡不好。”魏阿姨痛苦地告诉记者，最近2年多的放化疗治疗让她“生不如死”，“身体越来越痛，吃止痛药也没用，以前吃1粒药，现在每天增加到了4粒。”
癌症晚期的治疗对于魏阿姨来说是一种折磨，对于老于是一种煎熬。“陪着她治病的这三年，我把前几十年没吃过的苦都吃过了，已经快撑不下去了。”于老红着眼说。为了不给儿子增加负担，70多岁的他一手承包了老伴治疗期间所有的事情——包括去医院放化疗上上下下的跑腿、买药、打饭、按摩、擦身、上洗手间等，包括家里的里里外外，也包括老伴生病期间的负面情绪……“治疗效果不好的时候，她经常会发脾气，我得哄着她，让她心情好点。”于老说。
病床前的床头桌上，一本不算厚的记事本详细地记录着魏阿姨治疗期间的各项内容：包括去哪家医院，做了哪些治疗，吃了哪些药物，剂量是多少，吃了后有什么反应等。这三年，于老养成了给老伴做治疗记录的习惯，“很多事情都可以通过查记录看出来，有了这些数据，可以给后续治疗提供更多参考。”
尽管在介绍这些记录和老伴的治疗方案的时候，于老说得头头是道，俨然半个抗癌专家。然而，他不时发出的叹气声无疑显露出了他的无奈。几个月前的CT扫描显示，魏阿姨的肿瘤显著增大、转移的部位增多——化疗失败了。广州、深圳多家医院的肿瘤科医生都告诉于老，魏阿姨已经没有必要到医院进行治疗了。
“她现在在医院做的都是一些无效的治疗。”深圳市人民医院宁养院主任张静告诉记者，使用任何放化疗和靶向药物的治疗都没有用了，唯一有效的只有镇痛治疗，减轻病人的痛苦，提高她生命最后阶段的生活质量。
“我真的不愿意再进行治疗了，好痛苦，一点效果也没有。”面对于老的坚持，魏阿姨也多次表达了自己的意见。然而，于老并没有接受，只要魏阿姨的身体一缓过来，可以接受化疗治疗了，他仍会义无反顾地带着她到医院来，进行为期3天的治疗。
为什么不放弃这种无效的治疗？面对记者的问题，于老坦白：“一方面是感情上过不去，老夫老妻几十年了，谁都放不下谁，能让她多活一天是一天。”于老难过地说。另一方面，他把这些治疗当做“最后一搏”，希望能成功。然而，他的“最后一搏”不仅让家里付出了上百万元的医疗费，也让两个老人每天过得十分痛苦，生活质量非常低。
化疗可以延长一些病人的存活期，但实际上，只有小部分人效果显著。
高成本、高技术也常常会带来无效医疗。美国著名外科医生阿图·葛文德的《最好的告别》中介绍，在美国，25%的医疗保险费用花在5%的生命终末期患者身上，没有任何效果，反而降低了终末期患者的生命质量。在生命终末期入住ICU的癌症患者，其最后一周的生命质量比不接受这些干预的病人差很多。去世前6周，照料者严重抑郁症的比例大了三倍。我国目前还没有此类的统计数据。
显然，当生命“大限”到了的时候，不仅医生，患者和家人都要确立新的诊疗价值观——绝症患者离世并不是医疗失败。同时，他们也得学习一个新的课题：如何面对死亡。
B 晚癌病人终于找到了“家”
周五早上9时，正是上班高峰期。张静、韦梨若、韩丽在遭遇了一段时间的塞车后，终于来到深圳龙岗的一个城中村。此时，五星级义工陈新亮已在等候。
张静与护士韦梨若和社工韩丽在工作上是“铁三角”——张静负责指导病人和家属如何进行镇痛，韦梨若负责给病人体检和指导家庭护理，而韩丽主要负责心理辅导。此次她们是要为一位居家的乳腺癌晚期病人程阿姨提供临终关怀服务。
穿过屋檐，走上破旧狭小的楼梯，张静边走边提醒大家，“声音小点，不要惊动房东了。”
来到2楼的一间出租屋前，敲门后，程阿姨打开了门，热情又急促地招呼大家，“赶快进来，不然房东等会会来。”狭小的出租屋只有一张单人床和一张沙发，收拾得干净整齐，突然加入五六个人后，房间就显得非常拥挤。
“太热了，要辛苦你们过来。”在床边坐下后，程阿姨很自然地脱掉了头上的假发套，如果不是看到她的光头，很难想象这是一位癌症晚期病人。因为化疗，她的头发已经掉光，为了避免自己的病情让左邻右居和房东知道而被赶走，即使在阳台上晒太阳，她也要戴着假发套。
虽然一个月没见，在张静眼中，程阿姨还是那么乐观和积极向上，但她的身体已经变化很大。
她们帮程阿姨测量血压和检查四肢的情况，她血压正常，但四肢已经很痛了。“上次见的时候，手臂还没有肿，现在她的左侧手臂和手掌已经肿得很粗了，双脚稍微曲一下也痛得厉害。”张静说，左侧手臂肿胀是因为乳腺癌手术切除后，淋巴无法排除所致。
今年40多岁的程阿姨老家在梅州，是一名单亲妈妈，独自抚养女儿。2008年被检查出乳腺癌，2009年1月在深圳做了乳腺癌切除手术。术后，她边治病边工作供女儿上学。然而，厄运在她手术后第六年再次降临。2016年9月，她发现身体疼痛厉害，到医院检查，被诊断为乳腺癌骨转移，如今癌细胞已转移到了腰、胸、肋骨、颅骨、腿等部位，经常口腔溃疡和发烧。
作为一名单亲妈妈，程阿姨非常要强，“一方面是为了生计，另一方面是给孩子树立一个坚强的形象，这对她来说也是鼓励。”大学毕业已回到老家工作的女儿知道母亲的病情后，想接她回去治疗和照顾，她却不愿意给女儿增加负担。“就算发生骨转移也没有什么大不了，我也可以照顾好自己。”程阿姨红着眼说。
乳腺癌是目前治愈率最高的肿瘤。张静告诉记者，虽然程阿姨癌症转移就是晚期了，但还有治疗的余地，现在内脏器官还没有受到影响。于是，程阿姨在一边做化疗一边观察。
每隔21天，程阿姨就要做一次化疗，这对于她来说也是一次磨难。5月最后一次化疗后，她的血压有点低，第二天早餐的时候晕倒了，抵抗力已经明显下降。“如果感觉到这次化疗比上一次耐受力差很多，就要缓一缓，你的身体已经很弱了，抵抗不了化疗药物的攻击了，化疗不仅杀癌细胞还会杀死正常的免疫细胞。”张静耐心地告诉她。
癌痛是程阿姨最难受的。“白天还好一点，晚上痛得厉害，经常睡不好。”程阿姨说。
2016年11月，在病友的推荐下，程阿姨向深圳市人民医院宁养院提出了临终关怀服务的申请，并顺利通过。市人民医院宁养院是深圳市唯一一家上门免费为晚期贫困癌症患者提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理方面纾缓照顾的临终关怀机构，2001年3月，由深圳人民医院与李嘉诚基金会合作成立。
张静说，对于癌症晚期病人来说，药物和手术治疗的意义并不大，治疗的重点是在提高患者生存质量的前提下尽量延长生存时间，而镇痛治疗和心理纾缓是提高病人生存质量的重要保障。
按照规定，除了免费提供镇痛药物外，宁养院还为病人每月至少提供一次免费的上门临终关怀服务，包括指导镇痛药物的使用、健康体检、心理辅导等，减轻癌症病人躯体上的痛苦和心理上的负担，缓解患者及其家人对死亡的恐惧和不安。
发生骨转移后，程阿姨的腿脚非常不便，不能下楼出门，吃饭也靠老乡帮忙买菜送上来。遭受癌痛折磨的她，一个人非常孤独。不过，自从申请了宁养院的临终关怀服务后，她抗癌的日子多了很多阳光和温暖。“医护人员除了每月上门帮忙检查身体和询问病情外，还经常会打电话过来，问问情况，聊聊天。”程阿姨说。让她更高兴的是，与宁养院合作的深圳市义工联生命关怀联合会还给程阿姨提供了义工服务——五星级义工陈新亮不时上门帮她做家务，和她聊天，让她抗癌的日子不再孤单。“我在深圳终于找到了‘家’，有了他们的帮助和陪伴让我可以坦然地面对死亡，开开心心地在深圳过完剩下的日子。”程阿姨笑着说。
16年来，市人民医院宁养院已经为6915名晚期癌症病人提供了临终关怀服务。
C 镇痛和陪伴是最好的“药”
面对末期病人家属的时候，张静说得最多的一句话是：“镇痛和陪伴是最好的良药。”
她告诉记者，目前，在如何对待生命末期病人的问题上，存在两个误区：一个是对末期病人采取过度治疗，“生命不息、抢救治疗不止”，不仅增加了患者及其家属的痛苦，还造成有限医疗资源的极大浪费；另一方面，很多末期病人住不上院，只能在家“等死”。
在张静看来，对于临终病人，要关注的不是其生命的长短，而是要解除他身体上的疼痛和不舒服——人生最后的日子，在充满人性温情的氛围中，安详、宁静、无痛苦、舒适且有尊严地离开人世，更平静地面对死亡。“临终关怀并不是无所作为，让病人在家‘等死’，镇痛、陪伴、心理舒缓是临终关怀服务的主要内容。”张静解释道。
对于许多癌症晚期病人而言，他们希望能在熟悉的环境中、在家人的陪伴下走完最后一程，但同时又会因拖累了家人而充满内疚。这种矛盾的心理给很多病患造成的压力不亚于身体上的伤痛。同样，一些病人在遭受病痛后，常常出现焦虑、抑郁、恐惧、愤怒的情绪，给家属也造成很大的负面影响，这种影响不亚于患者本人。
张先生的太太2013年被诊断肺癌，同年做了手术。2015年9月，肺癌发生转移。6月初，第一次来宁养院帮太太拿药的时候，张先生对张静说：“看着老婆每天痛得厉害，吃不好也睡不好，我和孩子心里都很难受，吃多了止痛药又怕副作用太大。”对于老婆的患病，他既愧疚又“压力山大”。无奈的是，由于太太正经受癌痛的折磨，家里的气氛也非常压抑，已经给正在读中学的女儿带来了很大的影响。
张静给张先生的建议是，通过止痛药物尽可能地减轻病人的癌痛，“只要她痛就可以吃止痛药，本来生命已经进入最后阶段，不要再担心副作用。”张静说，“病人只有不痛了，心情才会好，生活质量才会提高。”同时，她还建议张先生偶尔带老婆出去走走，舒缓一下心情。
“如果你遇到什么问题，24小时都可以打电话过来。”每次面对家属的时候，张静、韩丽、韦梨若等宁养院的员工都会这样告诉他们。
6月9日，市人民医院宁养院的心理治疗室不似平时的安静，布置得非常温馨，这里正在举行一场晚期癌症病人的集体生日会。为了给癌症病人和家属提供更多的交流机会，宁养院每月都会举行几次活动，比如集体生日会、健康讲座、心理咨询活动、绘画涂鸦课等。“医生、社工、义工以及护士提供的心理疏导及帮助，不仅对患者是一种舒缓，对家属而言也是一种心理支持。”韩丽说。
今年10月即将退休的张静告诉记者，在宁养院工作的7年是她从医生涯里最有意义的一段时间——不仅自己重新发现了生命的意义，也引导了很多病人和家属重新认识疾病、认识生命的价值。她非常赞同阿图·葛文德的话，“善终不是好死而是好好活到终点。”生命进入倒计时阶段，不应该躯体插满各种管子，在重症监护室的病床上戴着氧气面罩结束，而是应该平静而有尊严地告别。
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深圳仅一家公立医院提供临终关怀服务
在深圳，在哪些医院可以找到临终病床和临终关怀服务呢？记者了解到，由于床位紧张、不能盈利等因素的影响，全市公立医院中，仅有一家临终关怀机构——深圳市人民医院宁养院。该院提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理方面的纾缓照顾，没有临终病床，只为晚期癌症病人提供上门临终关怀服务。此外，还有少数民营医院和养老机构有临终病床，也提供临终关怀服务。
市人民医院宁养院临终关怀服务的对象是晚期贫困癌症病人，符合以下5个条件的可列为服务对象：家庭经济贫困，包括因病致贫和因病返贫的患者；确认为晚期癌症，已失去病因治疗的机会；伴有癌痛症状；居住在深圳（包括暂住）；可接受家居模式的服务。具体服务内容包括对病人的疼痛进行评估、控制或减轻病人的痛苦，指导家属对病人如何进行居家护理，对病人和家属进行心理辅导和舒缓心理压力，电话跟进病人用药情况，开展临终关怀的宣传教育，开展对家属的哀丧期辅导等。更重要的是，免费为病人提供镇痛药物，药物经费由李嘉诚基金提供，这样可减轻病人镇痛的经济负担。
市人民医院宁养院主任张静介绍，晚期肿瘤病人或者其家属可以直接向宁养院提出申请，并提供相关资料，由宁养院进行审核，符合条件就会被批准。自2001年成立以来，该院已经为6915名晚期癌症病人提供了临终关怀服务，为深圳提供临终关怀服务最多的机构。
家庭经济条件比较好的晚期癌症患者就只能选择有临终关怀病床的民营医院了。恒生医院、百合医院、慈海医院、龙城医院等少数民营医院目前提供临终关怀服务。据了解，民营医院临终关怀病人治疗的费用依据深圳市医疗收费标准，不算医疗费用，病床住宿费用每月花费在3000元左右。
近年来，深圳市和各区都在探索“医养融合”的养老新模式，为居家养老的老人、慢病病人提供入户健康管理、家庭病床等服务。据了解，未来深圳临终关怀的发展寄希望于社区家庭医生以及家庭病床的落实，由家庭医生提供居家临终关怀服务。（南方日报记者 向雨航 穆玉洁）
