当前我国已进入人口老龄化社会，加之癌症、心脑血管疾病的高死亡风险，在生命最后阶段，如何与亲人告别，且不留遗憾、有尊严地“谢幕”？这其中医学能够提供多少帮助？是摆在我们面前的严峻问题。
天津作为中国临终关怀医学的发源地，早在1988年，天津医学院（现天津医科大学）就创建了中国第一个临终关怀研究机构。1990年，天津市肿瘤医院中医科设立了临终关怀病床，把从英国学习来的临终关怀理念应用到实践中。2017年，中国卫生计生委（现国家卫健委）颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》中首次确定用词“安宁疗护”，并将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护，主要包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。
天津市肿瘤医院副院长黑静近日接受记者采访时表示，安宁疗护不仅代表着医学技术的进步，更是医学人文关怀的重要体现，但当前以“提高临终患者生命质量”为目标的安宁疗护需求量巨大，同时也需要全社会的共同参与、协作，一起来护航。如泰戈尔的诗句一般，生如夏花般灿烂，死如秋叶般静美，愿人们最终都可以不留遗憾地有尊严地离开。
从惨烈到安详 将尊严还给逝者
“谢谢对生命尊严的精心呵护 患者陈慧（化名）家属感恩敬赠”——天津市肿瘤医院C座24楼特需病房楼道的墙壁上挂着一块精致的牌匾，护士长郝雅楠记得，2017年时科室收治的这名58岁的结肠癌晚期女患者，虽然是癌症晚期且已扩散，但给郝雅楠的第一印象是“漂亮得像个大明星”。
陈慧很会打扮，只是没人知道她扎在腰间的鲜艳丝巾不仅是用来装饰，更是为了维护自尊——在切除结肠后，她特意用丝巾遮挡腹壁切口处接住粪便的造口袋，患病多年，她从未让丈夫和女儿看过一眼。
最后一次入院，陈慧已瘦得皮包骨，腹部肿瘤扩散，肿物将肠道堵死，肚子里像塞了个皮球，一天数十次流出粪便的造口散发着臭味。陈慧对于“自尊”和“体面”的高需求，是郝雅楠等医护人员对她安宁疗护的重点。陈慧生命倒计时的最后半年，护士们始终尽己所能地帮助她，用各种辅助疗法令她更舒适——每天数十次帮她更换造口袋，在操作前都会请家属去病房外等候；还会定时帮她洗头并简单化妆，守护着她最后的尊严。每到此时，病床上已经虚弱得无法发声的陈慧，都会感激地流眼泪。
“我也不知道从哪儿来的一股劲儿，冲过去把那孩子推出了病房。”郝雅楠记得，陈慧咽气的瞬间，身体出现了很凄惨的状况，令陈慧的女儿无法接受，蜷缩在墙角浑身发抖。为了不给陈慧的家人留下终生阴影，郝雅楠将家属请出病房，带领两名护士帮刚去世的陈慧做最后的清理，再撤出输液管、导尿管和胃管等医疗器械，帮陈慧擦洗全身，涂上气垫霜等化妆品，换上她生前心心念念的那件红色时尚外衣。
从凄惨到安详，郝雅楠和同事们用了两个多小时，让这个漂亮了一辈子的女患者得到了最后的尊严。
市肿瘤医院对患者进行安宁疗护治疗。市肿瘤医院供图
苦命女人“永生难忘的人和事”
朱阿姨是个苦命的女人，多年前儿子高考失利患上精神分裂，相濡以沫的丈夫被确诊为肺癌晚期伴全身多发转移，从进医院到去世只有一个多月的时间……每每忆起往事都会哭出声来的朱阿姨，说自己在人生最难的时候，能够遇到“永生难忘的贵人”，真的非常感激。
朱阿姨嘴里的好心人、中华护理学会安宁疗护专科护士、肿瘤医院中西医结合科护士卢美玲记得，半年前，朱阿姨的老伴儿——64岁的周叔叔因为肺癌晚期收治入院，当时血氧饱和度几度下降到70%以下，夜间只能坐着睡觉。独自陪护老伴儿的朱阿姨精神状态也很不好，“经常对着墙壁发呆”，还“常偷偷在楼道里抹眼泪”。
除了正常治疗，针对周叔叔的呼吸困难问题，护理人员积极为患者开展非药物干预方法，包括气流干预、呼吸想象疗法等，将患者的血氧饱和度基本维持在90%以上。除了让患者感觉舒适外，一件更令这对夫妻感动的事情发生了。
朱阿姨记得那天是2024年1月3日，医护人员说要给她化妆，当她重新睁开眼睛看见镜子里的自己，原本熬夜照顾丈夫的黑眼圈被粉底覆盖了，憔悴的面颊也涂上了胭脂。朱阿姨回到病房时，看到医护人员买的生日蛋糕和鲜花，听着护士代替老伴儿念出的告白信，不禁激动地哭出声来。
病床上憔悴的周叔叔也流泪了，原来12月14日是朱阿姨的生日，他本想拿着手头积攒的一万块钱给老伴儿好好过个生日，但12月12日到医院看病就被留院治疗，这个计划就此搁置了，“也许这一次的错过就成了永生的遗憾”，所以当肿瘤医院的医护人员说要帮他完成最大的心愿时，他小心翼翼地提出，“想给老伴儿过生日”。
“媳妇，你跟着我，这辈子受苦了，你爱孩子、孝顺老人，你是天底下最好的媳妇。这一生，本想跟你好好过的，以后请你好好照顾自己，愿来世我们还能做夫妻，让我弥补对你的歉意。”医院病房并不是个浪漫的地方，但这对携手恩爱了三十多年的老夫妻，却说出了此生最浪漫的告白，也弥补了周叔叔心中的遗憾。
“可不可以把那个治疗再给我来一遍”
2023年，天津市南开区、蓟州区成功入选国家卫生健康第三批国家安宁疗护试点市（区）。南开区黄河医院作为天津较早开展安宁疗护服务的公立医疗机构，在实际护理工作中也成功积累了多个安宁疗护成功病例。
曾经有一位78岁的患者，肺癌晚期，本身还有胸腹水，端坐位呼吸喘憋，没法躺下休息，无法正常呼吸的恐惧情绪又加重了缺氧症状。“呼吸想象疗法是通过他人引导想象的方式，达到放松与调节的效果，作用原理与‘望梅止渴’相似，在病人身上应用时，效果立竿见影。”黄河医院肿瘤一科护士长寇爱林介绍，为了帮助这位患者，她找来舒缓的音乐，加以语言疏导，让老人和她同频呼吸，在言语的引导下调节呼吸的过程。令大家感到惊喜的是，这个方法对于老人效果很明显，二十分钟后，血氧上升，呼吸也顺畅了，老人安心地睡了一个小时，晚上又找到值班护士说，“可不可以把白天那个治疗再给我来一遍。”
“对于亲人即将离世，患者家属总体来说有两个痛点：一是对病人的情感不舍，二是怕患者和自己有遗憾。”对于安宁疗护的心理安慰机制，黄河医院护理部主任王桂丽一语中的。说起尊严疗法，王桂丽认为，每个病人都有自己的生命故事，到了最后阶段，随着疾病折磨，他们经常会觉得人生没有意义。这时候，尊严疗法往往会发挥非常大的作用，帮患者找到自己的人生价值，以积极乐观的心态走完生命最后一程。
市民对安宁疗护“认知低”“需求高”
“传统观念里，死亡一直被认为是一个避讳谈论的话题。”天津市肿瘤医院护理部主任、博士生导师强万敏告诉记者，大众对死亡三缄其口，部分终末期患者宁愿在普通病房继续接受无意义的治疗，也不愿到安宁病房安静地度过人生最后的一段时光；对于家属来说，不愿接受亲人离去时，便要求医生继续给与治疗和抢救。
有一个病例令强万敏至今难忘，上世纪90年代，在她刚工作第三年，遇到一名38岁的肝癌患者，生病前担任某区教育局局长，不仅年轻有为，有大好前途，而且家庭也很美满。当时家属没有告知患者实际病情，所以患者始终有着极强的求生欲，总是不断追问当时作为责任护士的强万敏：“怎么还不好？”由于缺乏安宁疗护的知识，当年的强万敏不知如何应对，甚至都不敢踏入病房。最后，那位病人留下很多遗憾。另一遗憾的往事来自于强万敏的父亲，当年她的父亲也是患癌去世，在生命最后的时光，总是追问家里唯一学医的她怎么才能救救他，她同样不知该如何面对……强万敏说，多年来她一直在思考，对于生命即将逝去的癌症晚期患者，医学还能为他们做些什么。
2021年，强万敏带领团队从美国引入“安宁疗护高级实践护士”课程，组织医院20多名硕士研究生用时一年多完成翻译，结合以往实践经验设计出一套全新的安宁疗护课程。2022年，天津市肿瘤医院联合天津市第三中心医院、天津医科大学总医院、天津市人民医院共同成立天津护理学会安宁疗护专业委员会，强万敏任主任委员。
2022年，“天津市肿瘤分级诊疗安宁疗护项目培训班”在市肿瘤医院举办，吸引了全市200余名护理人员参加。2023年，天津市第1期安宁疗护专科护士培训班在天津医科大学肿瘤医院及各基地进行为期两个月的理论和临床实践，16家医疗单位的17名学员参加并完成培训。该培训班将在今年开展第2期培训，并考虑增加学员名额。“这17名专科护士回到各自医院就成了师资力量，像17颗种子播撒出去，开花结果。”强万敏说。
市肿瘤医院对患者进行安宁疗护治疗。市肿瘤医院供图
探访“家门口”的安宁疗护病房
目前，支持医养结合机构、社区卫生服务中心开展安宁疗护服务，同时发展居家安宁疗护服务，实现“居家—社区—医院”三级联动，是提升安宁疗护照护品质的有效途径。2015年，河西区马场街社区卫生服务中心、河东区唐口街社区卫生服务中心、南开区学府街社区卫生服务中心、南开区嘉陵道街社区卫生服务中心、西青区李七庄街社区卫生服务中心等多家社区医院试点开设医养护一体化服务病房，为老年患者和临终关怀患者提供医疗—养老—护理综合服务。南开区嘉陵道街社区卫生服务中心的医养结合病房是其特色科室，记者近日对这家一级医院进行了探访。
“我们医院探索创立的是一种‘医养结合、以医助养’的新型服务模式，为生活不能自理、失能失智、半失能失智、临终患者提供短期治疗康复、中长期治疗养护及临终关怀服务。”嘉陵道街社区卫生服务中心主任郭森介绍，嘉陵道辖区覆盖8万多居民，有26000多名60岁以上的老年人，老年人的密度比较大。
“真没想到，我公公这么重的伤，能维持到现在。”郭女士的公公去年5月被小货车撞倒，环湖医院确诊脑出血严重，老人年龄较大，做不了开颅手术，在重症加强护理病房（ICU）抢救了两个月，之后辗转多家医院，基本都判定老人的病情不会再好转。但当时老人病情危重，身上插着胃管、尿管，如果接回家，普通家庭根本照顾不了，就联系了嘉陵道街社区卫生服务中心安宁疗护病房。郭女士记得，在转运车上，输着氧气，老人的血氧饱和度是92%，在医院从电梯到病房这么一会儿的时间，血氧饱和度就掉到了70%。转运车的司机说，老人当晚都不一定能闯过去，没想到真的创造了一个奇迹。
在卫生服务中心采访时，记者看到了这位患者，护工正在帮他翻身，有人喊他时，他会眨一眨眼睛。中心的主治医师赵玉海介绍，患者是今年3月底来的，转院那天已经呼吸衰竭，还有感染问题，尽全力救治后，到现在已经3个月了，患者身体各项指标比较稳定。
“当初就想着能延续到哪步就到哪步，现在老人情况好转，全家人都踏实多了，家门口的社区医院帮了大忙。”郭女士谈起公公的救治过程，感激之情溢于言表。
据郭森介绍，嘉陵道街社区卫生服务中心目前有30张病床，拥有包括多名副主任医师、主治医师、主管护师的专业医疗护理团队，同时与有专业照护经验的护工公司进行合作。有安宁疗护需求的患者多数为肿瘤患者，他们在家里甚至无法得到最基础的医疗护理，而三级医院、二级医院的床位有限，周转率又高，深入居民区的社区医院顺理成章地成为理想选择。针对每位患者需求不同，作为一级医院，入住前会和患者及家属充分沟通，做好基础评估，对患者进行营养支持、用药缓解疼痛等姑息治疗。
安宁疗护服务供给不足是不争的事实
“根据我们的调研，天津医务人员安宁疗护知信行水平和民众对安宁疗护认知水平都比较低，与之形成反差的是，天津民众对安宁疗护服务需求度非常高。”强万敏接受记者采访时介绍，天津的安宁疗护工作起步非常早，但发展较为缓慢，在社会认知度、服务供给、人才队伍建设等方面还有很大提升空间。2021年，市肿瘤医院牵头在全市范围内就安宁疗护开展现状进行了调研，在对9953名护理人员及2597名临床医生开展的安宁疗护知信行调查中发现，医护人员对安宁疗护知信行水平均低于上海市2019年的调研结果。对484名疾病晚期患者、541名疾病晚期患者的照顾者开展安宁疗护认知水平调查结果显示，83.7%的疾病晚期患者及73.5%的照顾者表示“不了解”或“很不了解”安宁疗护相关知识及理念。
“安宁疗护仅仅是人文关怀”“安宁疗护就是放弃治疗”“安宁疗护就是安乐死”……民众对于安宁疗护普遍存在认识误区，当调研团队普及安宁疗护相关知识后，66.2%的患者表示在生命末期会选择接受安宁疗护服务；70.6%的患者和56.3%的照顾者表示不愿在生命最后阶段使用抢救、插管等生命支持治疗措施，希望在生命最后阶段接受缓解症状的治疗，促进舒适，不进行无效治疗。
针对目前天津安宁疗护的现状，黑静感慨道，安宁疗护服务供给不足是不争的事实，2021年调查显示，天津73家医疗结构中仅有9家医院开展了安宁疗护初级培训和服务，医护团队专业人才缺乏，人员数量、质量远不能满足实际需要。
谈及导致安宁疗护服务供给不足的原因，黑静认为，首先是经济方面，开展安宁疗护服务，床位建设投入大、回报率低，导致医院服务积极性、覆盖面和可及性不高，加上患者占床时间较长，因此床位回报率很低。有些医疗机构设立了自费的安宁疗护病房，用高收费来支撑运行，可这笔费用普通家庭很难负担。
其次是医保支持的问题，黑静认为，安宁疗护不同于传统医疗，涉及身体、心理、家庭社会及精神的全面照护，患者经常需要心理咨询和志愿者服务，但这些关怀很难被界定为“治疗”，导致没有明确的收费项目，无法纳入医保。
对此，黑静呼吁，安宁疗护是一项涉及医疗、护理、心理、社会工作等多学科合作的医疗服务，绝不是某个科室或者某家医院的事情，而是需要全社会的关注和参与。希望在全社会的共同支持下，能进一步加强各级医疗机构间的协作，共同构建全面、高效的安宁疗护体系，为广大患者提供更加优质、温馨的安宁疗护服务。
记者 陈奇 万力闻
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